Blåsexstrofi, operation och uppföljning

Blåsexstrofi är en ovanlig missbildning som innebär att urinblåsan och urinröret ligger öppet och synligt vid födseln. Även de yttre könsorganen och bäcken är missbildade, men utöver det är barnet vanligtvis helt friskt. Operationen som ibland sker i flera steg innebär att urinblåsan och urinröret sluts samt att andra missbildningar på könsorgan och bäcken korrigeras.

Hur lång tid tar det?

Operationen tar cirka 4 timmar. Vårdtiden på sjukhus efter den första operationen är 2–3 veckor.

Före

Det nyfödda barnet genomgår en ultraljudsundersökning av hjärta och urinvägar samt undersökning och röntgen av bäcken och kontroll av njurarna. Undersökningarna utgör grunden för planeringen av den fortsatta vården av barnet.

Vanligtvis är barnet helt välmående och kan följa med sina föräldrar hem efter denna första undersökning. Ibland görs även kompletterande undersökningar inför barnets första operation.

Fasta

Inför all planerad sövning ska barnet vara fastande för att sövningen i sig ska vara så säker som det överhuvudtaget går. Att fasta innebär att barnet varken får inta mat eller dryck ett visst antal timmar innan sövningen inleds.

Under

Den första operationen görs med syfte att sluta urinblåsan vilket brukar ske när barnet är mellan 6–8 veckor. I vissa fall är det en fördel att skjuta på denna operation till barnet blivit 46 månader gammalt. Hos flickor skapar kirurgen även ett urinrör vid denna första operation, men hos pojkar görs detta senare.

Efter

Ungefär tre månader efter operationen av urinblåsan görs en ny ultraljuds-undersökning av urinvägarna, röntgen av bäcken, kontroll av njurarna och kontroll av hur barnet kissar.

Vid 1 års ålder upprepas ultraljuds- och bäckenröntgenundersökningen samt njurfunktionsprov. Ofta görs även en blåsvolymsundersökning, vilket kräver att barnet sövs och därför utförs denna i Lund. Hos pojkar planeras och utförs därefter rekonstruktionsoperationen av urinrör och penis.

Därefter görs regelbundna kontroller på hemorten, framför allt med blodprov och ultraljudsundersökning av urinvägarna fram till 5 års ålder.

Då påbörjas även en diskussion med föräldrarna om hur- när och om en operation ska genomföras för att försöka öka barnets egen förmåga att kissa och hålla tätt. Tidpunkt för och typ av operation är helt individualiserat.

Kvalitetsregister 

Alla barn som opereras inom Barnkirurgin på SUS registreras och följs upp via kvalitetsregister lokalt, nationellt och/eller internationellt. Detta är för att vi skall kunna förbättra vården både på kort och lång sikt.

Ni kan fråga er ansvariga läkare om ni önskar veta mer. Om ni inte önskar att ert barn följs upp via våra register meddelar ni personalen så ordnas det utan att vården påverkas.

  • Behandling och uppföljning under uppväxten

    Barnen följs därefter genom uppväxten åtminstone en gång årligen fram tills dess att de närmar sig 15-års ålder. Vid 15-års ålder sker ett mottagningsbesök med vuxenurologer som därefter övertar kontakten med barnet när- och om det behövs fortsatt sjukvård.

    Generellt sker de flesta undersökningarna på hemsjukhuset. Patientens barnläkare och den ansvarige barnkirurgen i Lund har kontinuerlig kontakt och dialog kring undersökningsresultaten med såväl varandra som barnet och dess familj.

    Genom att utföra undersökningarna på hemsjukhuset besparas familjen resor. Förutom kontakt med barnkirurg och barnläkare finns barnortoped och psykolog/kurator tillknutet teamet som vårdar barnet.

Visa Tyck till om sidan

Här kan du lämna synpunkter på sidan. För frågor om ditt besök eller tidsbokning kontakta din mottagning via telefon eller 1177 Vårdguidens e-tjänster.

Här kan du lämna synpunkter på sidan. För frågor om ditt besök eller tidsbokning kontakta din mottagning via telefon eller 1177 Vårdguidens e-tjänster.