Barnkirurger blir experter i europeiskt team för medfödda missbildningar

I Sverige föds ungefär 100 barn per år med komplexa missbildningar som kräver högspecialiserad vård. Vissa fall är så sällsynta att den rätta behandlingen inte alltid är självklar. Nu har Skånes universitetssjukhus blivit medlem i två europeiska nätverk som ska hjälpa till att göra vården av dessa barn ännu bättre. 

De europeiska kompetensnätverken European Reference Networks, ERN, har bildats av EU-kommissionen för att bland annat främja forskning och effektiv behandling av sällsynta sjukdomar över hela Europa. I början av 2022 antogs Skånes universitetssjukhus, genom sektion barnkirurgi, som medlem i två av ERN:s nätverk. Målet att kunna bidra med egen kunskap men också få rådgivning av Europas främsta expertis inom vissa sjukdomar. 

– Patienterna som är aktuella för diskussion i nätverken är små barn, födda med ovanliga missbildningar på till exempel mag- och tarmkanalen, ändtarmen, bäckenbotten, njurar och könsorgan, säger Pernilla Stenström, överläkare, docent och lektor inom barnkirurgi på Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet.  

Enas om bästa behandlingarna 

Skånes universitetssjukhus har sedan flera år tillbaka uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård för dessa medfödda missbildningar. Men eftersom diagnoserna är så ovanliga blir det internationella utbytet ett viktigt tillskott för att öka kunskapen, bedriva patientcentrerad forskning och göra vården ännu bättre. 

– Rent konkret träffas vi i fysiska och digitala konferenser där de bästa behandlingarna och forskningsinriktning bestäms i samförstånd mellan länder, där vi som främsta experter kan ta upp ovanliga och svåra patientfall och kanske komplikationer. Vi har även en rådgivande roll till andra sjukhus runt om i Europa. På så sätt får vi alla se fler fall och ökar vår och andras kompetens kring varje enskild diagnos, säger Pernilla Stenström.   

Patientföreningar viktiga 

I varje grupp i nätverken medverkar patienter och patientföreningar för att patientperspektivet alltid ska stå i fokus. En av sjukdomsgrupperna som ingår i nätverken är Hirschsprungs sjukdom. Det är en medfödd missbildning som innebär att det saknas nervceller i en del av tarmen, vilket gör att barnet inte kan bajsa utan måste bli opererad. Patientföreningen för Hirschsprungs sjukdom i Sverige kommer på sikt att ingå i nätverken, och ser fram emot att kunna utbyta erfarenheter med andra patientföreningar i Europa.  

– Flera av våra medlemmar är föräldrar till barn med ovanliga former av Hirschprungs sjukdom. Därför är det väldigt positivt att kunna ta ett kliv utanför Sveriges gränser för att utbyta erfarenheter med patientföreningar från övriga Europa. Inte minst vill vi få råd och inspiration kring hur andra länder jobbar med mediciner och stöd i vardagen för barn med sjukdomen, säger Karolin Holmström, företrädare för patientföreningen.  

Två svenska fall ska diskuteras 

Barnkirurgerna vid Skånes universitetssjukhus planerar nu att diskutera två patientfall med unika missbildningar. 

– Vi kommer att ta upp två barn som väntar på kirurgi. De har en väldigt ovanlig kombination av missbildningar och just dessa varianter har varken vi eller internationella kollegor sett förut. Därför vänder vi oss genom nätverken ut mot Europa för att diskutera fallen, säger Magnus Anderberg, överläkare och sektionschef inom barnkirurgi på Skånes universitetssjukhus. 

Enligt Pernilla Stenström kommer medlemskapen också att bidra till att både bygga upp stark forskning samt ge möjlighet att förmedla en säkerhet gentemot patienter och närstående. 

– Vi kan nu säga till patienter och deras närstående att om det finns minsta osäkerhet kring vilken som är den rätta kirurgiska behandlingen, så kan vi ta upp barnet på en rond inom det europeiska nätverket för att tillsammans utbyta bästa möjliga expertis och erfarenhet, för barnets bästa.  

Fakta: European Reference Networks 

  • ERN finansieras av EU och utgörs av 24 separata virtuella nätverk för olika sjukdomsgrupper. 
  • Skånes universitetssjukhus har antagits som medlemmar i två av nätverken: Ernica, som fokuserar på barn med komplexa sjukdomar i mag- och tarmkanalen, och eUrogen, som är fokuserat på urogenitala diagnoser. 
  • En viktig hörnsten i ERN är patienterna och deras föräldrar, som genom patientföreningarna medverkar i beslut och inriktning av forskning. 
  • Ernica (ernica.eu)
  • eUrogen (ern.eu)