Ablation

Du som ska behandlas med ablation kommer automatiskt att bli registrerad i det nationella kvalitetsregistret för kateterablation.

Huvudsyftet med registret är att utveckla kvaliteten på vården genom att jämföra vården mellan olika vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan även användas för forskning. Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. Det som registreras är bland annat uppgifter om din utredning, diagnos, behandling och provresultat.

Deltagande i kvalitetsregister

Deltagandet är helt frivilligt och påverkar inte den vård du får. Du kan meddela vårdpersonalen på mottagningen om du inte vill att vi ska registrera dina uppgifter.

Mer om registrering av personuppgifter i nationellt kvalitetsregister för ablation

Registrering av personuppgifter i nationellt kvalitetsregister för kateterablation

Det nationella kvalitetsregistret för kateterablation lagrar data från kateterbehandlingar (ablationer) mot hjärtrusningar i Sverige.

Arytmisektionen på Skånes Universitetssjukhus har för avsikt att registrera uppgifter om patienter i det nationella kvalitetsregistret för kateterablation. Huvudsyftet med registret är att utveckla kvaliteten på vården genom att jämföra vården mellan olika vårdgivare runt om i landet. Resultaten kan även användas för forskning.

Kvalitetsregistren bidrar till ny kunskap om vad som är bäst behandling och ju fler patienter som finns med desto säkrare blir resultaten. Det som registreras är bland annat uppgifter om din utredning, diagnos, behandling och provresultat.

Regionstyrelsen för Region Skåne är centralt personuppgiftsansvarig (CPUA) och har ett övergripande juridiskt ansvar för personuppgifterna i registret. Arytmisektionen på Skånes Universitetssjukhus har ett lokalt juridiskt ansvar för insamlingen av informationen om dig.

Det är frivilligt

Deltagande med uppgifter till registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får. Meddela personal på din lokala vårdenhet om du inte vill vara med i kvalitetsregistret.

Stöd i lagen

Alla som behandlar personuppgifter måste ha stöd i lagen för detta. Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel sju i patientdatalagen, PDL.

Det är tillåtet att registrera data i kvalitetsregister eftersom uppgifterna är av allmänt intresse för samhället och viktiga för utveckling av sjukvården. Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt.

Så används uppgifter om dig

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården.

Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut till någon annan som ska använda dem för något av dessa tre ändamål. Om uppgifter får lämnas ut kan det ske elektroniskt. All användning i forskningssyfte kräver godkännande av etikprövningsnämnd.

Sekretess

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretesslagen. Det innebär som huvudregel att uppgifter om dig bara får lämnas ut från kvalitetsregister om det står klart att varken du eller någon närstående till dig lider men om uppgifterna lämnas ut.

Säkerhet

Uppgifterna om dig i kvalitetsregister skyddas mot att obehöriga får tillgång till dem. Bara den som har behov av uppgifterna för att utföra sitt arbete får ha tillgång till dem. Det kontrolleras att ingen obehörig tagit del av uppgifterna, så kallad logguppföljning. Uppgifterna ska när de skickas skyddas genom kryptering.

Åtkomst

Behörig personal på den vårdenhet som har matat in uppgifterna i kvalitetsregistret har åtkomst till just dessa uppgifter. Ingen annan vårdgivare kommer åt uppgifterna. Som ansvarig för registret kan behörig personal hos CPUA-myndigheten också ta del av uppgifter om dig.

Lagringstid och gallring

Efter beslut av arkivmyndigheten i Regionstyrelsen i Region Skåne, sparas dina uppgifter tills vidare för att användas för historiska, statistiska eller vetenskapliga ändamål.

Dina rättigheter

När uppgifter om dig finns med i ett kvalitetsregister har du vissa rättigheter:

• Deltagande i kvalitetsregistret är frivilligt, du har rätt att neka till att uppgifter om dig registreras.
• Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur kvalitetsregistret.
• Du har rätt att få veta om uppgifter om dig finns i kvalitetsregistret och i så fall få en kopia av dem kostnadsfritt, ett så kallat registerutdrag. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
• Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
• Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av dina uppgifter begränsas. Detta gäller under den tid som en kontroll utförs. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med dina uppgifter mer än att fortsätta lagra dem.
• Du har rätt att få information om vilka vårdenheter som haft åtkomst till uppgifter om dig och när, så kallat loggutdrag.
• Du kan ha rätt till skadestånd om uppgifterna om dig hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
• Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.

Kontaktuppgifter

Mer information om kvalitetsregistret finns på:

www.ablationsregistret.se

Vill du komma i kontakt med nationellt kvalitetsregister för kateterablation använd dessa kontaktuppgifter:

Fredrik Holmqvist Docent, Överläkare Sektionen för Arytmi VO Hjärt- och Lungmedicin Skånes Universitetssjukhus 221 85 Lund

info@ablationsregistret.se

Dataskyddsombud

Du kan vända dig till regionens dataskyddsombud med frågor som rör personuppgiftsbehandling samt för att åberopa dina rättigheter. Dataskyddsombuden övervakar att den ansvarige följer de lagar som rör behandling av personuppgifter.

Kontaktuppgifter till Dataskyddsombudet hos CPUA:

Dataskyddsombudet Region Skåne 291 89 Kristianstad

Telefon: 044-309 30 00

E-post: region@skane.se

På grund av covidpandemin har våra väntetider ökat. Väntetiden är för närvarande minst sex månader. Till enklare ablationer är väntetiden oftast något kortare, men individuella variationer förekommer.

Om du tackar nej till din behandlingstid så förlorar du din köplats och får en ny kallelse längre fram. För att undvika detta kan du kontakta oss redan när du fått besked om att du står på väntelistan. Om du i förväg meddelar vilka datum du inte är tillgänglig, så ökar chansen att du får en tid som passar direkt.

Nästan alla våra patienter är vakna under behandlingen. Det är en stor fördel att vi kan prata med varandra under ingreppets gång. Narkos innebär alltid medicinska risker och därför vill vi undvika det. Du kan dock få både lugnande och smärtlindrande medicin under behandlingen, och det finns alltid en sjuksköterska vid din sida.

Behandlingen kan upplevas väldigt olika. Du får lokalbedövning i ljumsken innan vi sticker och lägger in katetrarna. Du har ingen känsel på insidan av blodkärlen, men behandlingen kan ändå kännas obehaglig. Om det gör ont kan du få smärtlindring under ablationens gång, men vid kortare behandlingar brukar detta inte behövas.

Ja, det är viktigt att rygg och bröstkorg ligger plant och stilla under behandlingen. Britsen som du ligger på är helt plan, men det går att lägga någon extra kudde för huvud och nacke.

Att hosta är inga problem. Om du behöver kissa så hjälper vi dig med bäcken eller flaska. I vissa fall kan du få en så kallad urinkateter, en slang från urinblåsan till en påse. Den sätts då in redan på vårdavdelningen.

Nej, att du har mens har ingen betydelse för behandlingen.

Du kan inte ha med dig mobiltelefonen under behandlingen på grund av magnetisk utrustning i salen. Vi kan däremot spela musik från en uppkopplad dator om du önskar det.

Ja, det går bra. Vid en ablation sticks behandlingskatetrarna in genom ett blodkärl, som är lättast att nå just i ljumskarna. Detta påverkas inte av tidigare operationer i samma del av kroppen.

Det går bra att duscha på kvällen, samma dag som du abladerats.

Nej, det behövs inte. Närmast huden sitter smal kirurgisk tejp, och utanpå detta ett ytterförband som andas och går att duscha med. Efter något dygn kan du själv ta bort förbandet.

Ja, efter vissa ablationer kan det bli lite oroligt i hjärtat under läkningsprocessen. Ibland kan du till och med uppleva mer hjärtklappningsbesvär än före ablationen under en tid, innan det blir bättre. Det kan hända att du känner av extraslaget som tidigare triggade hjärtklappningen, även om det efter behandlingen inte kommer någon hjärtklappning.

Ja, det går bra att resa. Du bör dock inte bära tunga resväskor eller anstränga dig under den första veckan, eftersom du riskerar att få en blödning från stickstället i ljumsken.