Tarmrehabilitering för barn
Kronisk tarmsvikt innebär att barnet för sin överlevnad behöver näring och vätska via blodet (parenteral nutrition) under längre tid. Orsaken till tarmsvikt kan vara medfödda missbildningar eller att patienten har fått en tarmskada som ger korttarmsyndrom. Tarmsvikt kan också bero på att nervceller saknas i en del av tarmen (aganglionos) som vid Hirschsprungs sjukdom, nerv- och muskelsjukdom i tarmen (pseudoobstruktion) eller medfödd enteropati där tarmslemhinnan inte kan ta upp näring och barnet därför får svåra diarréer. För tidigt födda barn, barn med hjärtsjukdom eller metabol sjukdom kan också behöva näring via blodet under viss tid.
Vårdteam med många specialistkompetenser
Barn med kronisk tarmsvikt i södra Sverige får behandling av ett högspecialiserat team på Sus. Här ingår bland annat barngastroenterologer, specialiserade dietister och nutritionssjuksköterskor, i nära samarbete med barnkirurger och neonatologer. Teamet ansvarar för den högspecialiserade sjukhusvården där barnets behov av rätt näring och vätska noga övervakas för att ge bästa möjliga tillväxt och utveckling. Teamet ansvar även för att förebygga och tidigt behandla vanliga och allvarliga komplikationer till behandlingen.
Tätt samarbete med familj och övrig sjukvård
Tarmsviktsteamet bistår även sjukhusen på hemorten med kunskap och kompetens så att barnet om möjligt ska kunna vårdas nära hemmet. Många familjer utbildas av det högspecialiserade teamet i att ge näringsdropp hemma. Flertalet barn kan efter månader till flera år avvänjas från näringsdroppet, men behöver fortsatt följas för att säkerställa normal tillväxt och utveckling. På Sus finns även en välfungerande övergång till vuxensjukvården när patienten fyllt 18 år.
Sus ingår i den nationella pediatriska tarmsviktsgruppen där utbyte av kunskap och erfarenhet från de olika nationella centrumen sker och där nationella riktlinjer för patientgruppen arbetas fram. Vi bedriver också forskning inom nutrition och närliggande områden till tarmsvikt.
Sus har även uppdrag att bedriva nationell högspecialiserad vård inom barnhjärtkirurgi, barnkirurgi (bl.a. Hirschsprungs sjukdom), medfödda metabola sjukdomar och kroniska lungsjukdomar, vilka alla har koppling till tarmrehabilitering.