Studie: Därför vill unga ompröva sina autism- och adhd-diagnoser
Resultaten, som nyligen publicerats, visar att diagnosens betydelse kan förändras över tid och att det för en del människor finns ett behov av att få sin situation bedömd på nytt.
– För många var diagnosen en gång en hjälp och en förklaring till deras svårigheter. Men i dag känner de inte igen sig i den, framför allt eftersom de inte längre upplever tydliga problem i vardagen, säger Sophia Eberhard, chefsöverläkare inom barn- och ungdomspsykiatrin, forskare vid Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet.
Sophia Eberhard leder studien tillsammans med Sebastian Lundström, adjungerad professor vid Lunds universitet.
Diagnosen gav stöd när den behövdes
Deltagarna i studien fick sina diagnoser i barndomen eller tonåren. Många beskriver att diagnosen då fyllde en funktion. Den gav en förklaring till svårigheter i vardagen och ledde ofta till stödinsatser som förbättrade deras situation. För flera handlade det om anpassningar i skolan, extra stöd eller ökad förståelse från omgivningen. Diagnosen hjälpte dem att förstå sig själva och gav tillgång till resurser som de annars kanske inte hade fått.
Forskarna betonar därför att studien inte ifrågasätter värdet av neuropsykiatriska diagnoser. Tvärtom visar deltagarnas berättelser att diagnoserna ofta varit till hjälp under uppväxten.
Inte relevant längre
Samtidigt beskrev många av deltagarna att diagnosen med tiden inte kändes relevant längre. Som unga vuxna upplevde de inte att de hade samma svårigheter som tidigare.
Enligt Sophia Eberhard var det mest framträdande resultatet att deltagarna som vuxna inte längre kände igen sig i diagnosen.
– Deltagarna beskrev hur de hade mognat, utvecklat nya strategier, till exempel genom regelbunden träning, eller hittat miljöer där de idag fungerar. Det som tidigare orsakat stora problem begränsade dem inte längre, säger hon.
När diagnosen upplevs som ett hinder
Flera deltagare berättade att diagnosen ibland påverkar hur de bemöts av vården, myndigheter eller omgivningen. Några upplevde att diagnosen begränsade möjligheterna inom arbetsliv och utbildning, medan andra kände att den blivit en etikett som fortsatt definiera dem trots att deras liv förändrats.
– I vår forskning använder vi begreppet ”diagnostisk klistrighet” för att beskriva detta. Begreppet sätter fingret på hur en diagnos kan fortsätta ett påverka någons liv långt efter att omständigheterna som låg till grund för diagnosen har förändrats, säger Sophia Eberhard.
Alla följer inte samma utveckling
Samtidigt är Sophia Eberhard och Sebastian Lundström noga med att framhålla att resultaten inte gäller hela gruppen som får en adhd- eller autismdiagnos i barndomen. De flesta kommer i stället att ha kvar svårigheter genom livet och diagnoserna är verkliga, viktiga och kan vara avgörande för att en person ska hitta rätt.
Studien visar snarare att utvecklingen inte ser likadan ut för alla. Medan många fortsatt uppfyller diagnoskriterierna över hela livsspannet förlorar diagnosen för en mindre grupp sin betydelse över tid och kan bli till ett hinder.
En mindre grupp av deltagarna beskrev också att deras svårigheter som barn i efterhand nog bättre hade förklarats av exempelvis mobbning, social utsatthet eller andra livsomständigheter.
Behov av möjlighet till omprövning
Enligt forskarna väcker resultaten frågor om hur samhället ser på neuropsykiatriska diagnoser och på möjligheten att ompröva dem när en person inte längre känner igen sig i sin diagnos. Studien belyser också problem med att myndigheter utanför vården använder diagnoser som grund för beslut som påverkar människors möjligheter.
– För de allra flesta är dessa tillstånd livslånga. Men för en mindre grupp förlorar diagnosen med tiden sin relevans. Att då ge människor möjlighet att få diagnosen prövad på nytt kan vara avgörande för att kunna ta nästa steg på livets väg, säger Sophia Eberhard.