Esofagusatresi – operation och uppföljning

Operationen tar cirka 2 timmar. Hur länge barnet vårdas på sjukhuset varierar mellan tio dagar och några veckor. 

Om vi tror att barnet har esofagusatresi placerar vi en sugslang så långt ner som det går i matstrupen för att suga upp saliven som inte kan passera ned till magsäcken. Därefter röntgar vi barnet för att bekräfta diagnosen. Skulle det vara esofagusatresi opererar vi barnet inom de första dygnen efter födseln. Före operationen undersöker vi hjärtat med ultraljud och tar blodprover.

Ofta har barn med esofagusatresi även mjukare brosk i luftvägarna än vanligt (så kallat tracheomalaci). Det kan göra det besvärligt för barnet att andas, och det kan därför låta mycket när barnet andas djupt eller hostar. I vissa fall kan barnet därför behöva få medicin under vissa perioder som underlättar andningen. Oftast växer problemet bort av sig själv.

Om avståndet mellan matstrupens bägge ändar är kort, syr vi ihop dem. En matningsslang (sond) läggs från näsan ner till magsäcken. Slangen tas bort först när barnet får och kan äta själv. Ibland läggs det även in en sugslang i brösthålan för att ta bort luft och vätska. Sugslangen tas bort efter några dagar.

Är avståndet mellan matstrupens ändar för långt för att man ska kunna sy ihop ändarna direkt, kan operationen behöva dröja några månader. Under tiden får barnet näring direkt i magsäcken via en så kallad knapp till magsäcken. Knappen är en kanal kan öppnas eller stängas vid behov, och detta kallas även för gastrostomi.

Barnet får vård direkt efter operationen på barnintensivvårdsavdelningen eller neonatalavdelningen under några dagar. Barnet ligger nersövd efter operationen mellan 1 till 3 dygn. Efter intensivvården flyttas barnet i de flesta fall till en barnkirurgisk vårdavdelning.

På barnkirurgiavdelningen övervakas barnet i en sal där ni som föräldrar inte kan sova, men ni kan vara med ert barn så mycket ni vill. Barnet får medicin mot sura uppstötningar och kan behöva andas in medicin för att underlätta andningen.

Slangen i näsan ligger med spetsen i magsäcken. Det är mycket viktigt att slangen inte rubbas ur sitt läge. Ett par dagar efter operationen får barnet mat genom slangen i successivt ökande mängder. Om du som mamma har bröstmjölk kan du pumpa ut denna så att den kan ges i sonden.

En vecka efter operationen görs röntgenkontroll av matstrupen. Om sammankopplingen mellan matstrupens ändar har läkt kan barnet få börja äta. Då kan även matningsslangen bytas till en tunnare. Då barnet oftast inte orkar få i sig all mat via munnen direkt kan matningen behöva komplettera via slangen. Det är även viktigt att locka fram sugreflexen och träna sugförmågan så tidigt som möjligt. 

Under tiden på sjukhuset utförs också den vanliga barnläkarundersökningen och det så kallade PKU-provet tas som på alla nyfödda barn. Vi gör även fler undersökningar av njurar och rygg och tar blodprov i form av en kromosomanalys.

Att få ett barn med esofagusatresi, och ibland även fler missbildningar, innebär oftast en stor påfrestning och belastning för familjen. Samtidigt som man ska vara där för sitt nyfödda barn finns en del praktiska saker att ordna med.

Ni kan därför få hjälp av en psykolog som ger stödjande samtal, och hjälp av en kurator med att söka bidrag, till exempel resebidrag, tillfällig föräldrapenning och vårdbidrag. Vi hjälper er att utfärda intygen som ni behöver till Försäkringskassan.

På barnkirurgiska avdelningen har ni en särskild utsedd -och patientansvarig läkare, sjuksköterska och barnsköterska. På så vis får ni en bättre trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet.

Regelbunden uppföljning sker enligt ett nationellt och även ett lokalt utformat uppföljningsprogram. Det innebär regelbundna kontroller av bland annat sväljningsförmåga, förekomst av sura uppstötningar, tillväxt och nutrition samt andning.

På Barnkirurgen i Lund kommer ni ha en ansvarig läkare och sköterska under vårdtiden samt under den kommande uppföljningen. Det är dessa som i första hand har kontakt med er ansvariga barnmottagning på hemorten där vissa kontroller också kan utföras.

Ungefär hälften av barnen med esofagusatresi får problem under de första månaderna efter operationen med att det blir trångt i sömmen mellan de sammankopplade områdena (anastomosen). Detta kan antingen ses på röntgen eller märkas genom att barnet har svårt att få ned maten, hostar eller kräks mycket.

En sådan förträngning kräver vidgning av området. Barnet sövs och vidgningen sker genom att en slang med vidgningsbar ballong vidgar upp det trånga området. Om barnet är yngre än 3 månader stannar det på sjukhus en natt efter ingreppet, annars kan ni gå hem samma dag. Vidgningen kan i vissa fall behöva upprepas vid fler tillfällen.

En del barn har sväljningsproblem, nedsatt rörlighet och framdrivande rörelse i matstrupen. På grund av detta måste vissa barn äta mosad och finfördelad mat längre än andra barn, och de flesta barn med esofagusatresi behöver längre tid på sig att äta.

Även tonåringar och vuxna kan behöva mediciner mot symtom från matstrupen och andningsvägarna.