Blåsexstrofi – operation och uppföljning

Operationen tar cirka 4 timmar. Efter operationen vårdas barnet på sjukhuset 2 till 3 veckor.

Vi undersöker hjärtat och urinvägarna med ultraljud på det nyfödda barnet. Vi undersöker och röntgar även bäcken och kontrollerar njurarna.

Därefter gör vi upp en planering för vilken vård som barnet behöver utifrån vad undersökningarna visar. Vanligtvis mår barnet bra och kan följa med hem efter undersökningen. Ibland undersöker vi barnet igen inför barnets första operation.

Under den första operationen sluter vi urinblåsan på barnet. Detta brukar vi göra när barnet är mellan 6 och 8 veckor. Ibland kan det vara bra att vänta med den här operationen tills barnet har blivit mellan 4 och 6 månader. Hos flickor skapar kirurgen även ett urinrör vid under den här första operationen. Hos pojkar görs detta senare. 

Ungefär tre månader efter operationen får ni komma på ett nytt besök. Då undersöker vi barnets urinvägar med ultraljud, röntgar bäcken samt kontrollerar njurarna och hur barnet kissar.

När barnet är 1 år gör vi om undersökningen av urinvägarna, bäckenet och njurarna. Oftast gör vi även en blåsvolymundersökning som innebär att barnet måste sövas. Av den anledningen görs den undersökningen i Lund. Vi planerar och utför en rekonstruktionsoperationen av urinrör och penis på pojkar.

Ni får sedan gå på regelbundna kontroller på orten där ni bor. Det gäller framför allt blodprov och att urinvägarna undersöks med ultraljud fram till att barnet är 5 år.

När barnet är 5 år diskuterar vi med er som föräldrar om barnet ska opereras för att förbättra förmågan att kissa och hålla tätt, och i så fall hur och när en sådan operation ska göras. Vilken typ av operation som kan behövas och när, varierar från person till person.

Vi följer upp barnet genom uppväxten minst en gång varje år fram tills att barnet är 15 år. När barnet är 15 år besöker hen i stället vuxenurologer på en mottagning, som därefter fortsätter följa upp barnet om barnet behöver fortsatt sjukvård.

Generellt görs de flesta undersökningarna på ett sjukhus på eller nära orten där ni bor. Barnets läkare där och den ansvariga barnkirurgen i Lund har kontinuerlig kontakt om resultaten från undersökningarna, även med barnet och er som familj.

Alla barn som opereras följs upp i kvalitetsregister

Alla barn som opereras inom barnkirurgin på Sus registreras och följs upp via kvalitetsregister lokalt, nationellt och/eller internationellt. Så gör vi för att vi ska kunna förbättra vården både på kort och lång sikt.

Ni kan fråga er ansvariga läkare om ni vill veta mer. Om ni inte vill att barnet ska följas upp via våra register, säg till personalen så ordnar de det. Detta påverkar inte vilken vård ni får.