Så utvecklas vården – med hjälp av barnens blick

Sex ungdomar med vitt skilda erfarenheter av vården deltar just nu i Ungdomsrådet. Någon medlem är kroniker, en annan har varit inneliggande under långa perioder och en tredje har stor erfarenhet från öppenvården. Alla bidrar de till att ge sin syn på vården.

– Jag tycker det är fint att vi får vara med och påverka hur det blir för andra barn och unga på sjukhuset. Att våra upplevelser gör att andra kan få det bättre, säger Siri, 13 år, om sitt deltagande i rådet.

Små saker kan göra stor skillnad

Tre gånger per termin träffas hon och de andra ungdomarna i sjukhusskolans lokaler och tycker till om allt från utformningen av en ny broschyr och 1177:s e-tjänster, till olika bemötandefrågor. Raha, 17 år, från Malmö brinner lite extra för det sistnämnda.

– Det handlar om små saker som kan göra stor skillnad i mötet med oss patienter. Jag gillar att vi kan ge vården vår blick, så att vårdpersonalen kan få mer förståelse hur vi har det.

Personcentrerad vård

Rådet är ett av barnsjukvårdens verktyg för att nå Skånes universitetssjukhus mål om att personcenterara vården, och uppfylla lagstiftarens krav på att följa Barnkonventionen. Numera ska vården så långt det är möjligt ta reda på vad barnet anser om sin aktuella vård eller behandling.

– Barn och ungdomar har en viktig röst och vi vill att den ska höras. Framför allt vill vi att rösterna ska göra skillnad och utveckla vården för alla barn och ungdomar som kommer hit, säger barnsjuksköterskan Carolina Andersson som tillsammans med specialpedagog Lena Ternström håller i ramarna för Ungdomsrådet.

Ögonöppnande lärdomar

Hittills har lärdomarna från rådets sammanträden varit lika många som de varit ögonöppnande.

– Vi tenderar att anpassa både lokaler och underhållning till de allra minsta patienterna. När vi sätter oss ner och talar med ungdomarna så förstår man snabbt att vårt utbud till ungdomar är betydligt torftigare. Det kan vara rätt självklara saker som att uppdatera urvalet av sällskapsspel, fixa fler uttag till mobilerna eller ordna filmkvällar att samlas kring för att bryta tristessen för alla som är inlagda, säger Lena Ternström.

Andra saker som ungdomarna återkommer till är hur viktigt det kan vara för en ung person att slippa vårdas tillsammans med vuxna patienter. Eller hur svårt det kan vara när de olika åldersgränserna i e-tjänsterna på 1177.se sätter käppar i hjulen för att involvera övriga familjen.

Bemötandet en viktig fråga

En aktuell fråga som diskuteras just nu är från anestesipersonalen på sjukhuset. De vill veta mer om hur barnen vill bli bemötta i samband med olika typer av stick. Idéer om förberedande film- eller bildstöd har ventilerats, ett annat förslag är att det alltid ska finnas ett gosedjur att provsticka på. Många i rådet är noga med att de vill bli tilltalade själva, inte bara föräldrarna. 

 Viktigast av allt är dock att personalen tar sig tid. Det säger bland annat Alicia, 12 år.

–  Det hjälper alltid när vårdpersonalen ägnar lite extra uppmärksamhet åt mig som barn, även fast det är stressigt så kan det faktiskt spara tid i slutändan. Sitt ner och förklara, rita eller spela ett spel. Om jag till exempel ska ta en spruta kommer det att gå mycket bättre om jag känner mig trygg, säger hon.

Just nu är medlemmarna sex till antalet, men de ska bli fler. Lena Ternström och Carolina Andersson vill gärna utveckla rådet med ett anhörigperspektiv.

– Det är jättejobbigt att ha en sjuk syster eller bror. Du är kanske ledsen, samtidigt som du kämpar med avundsjuka över att inte få vara i centrum. Det är tydligt hur syskonen tar åskådarpositionen och har stenkoll på allt. Även det är ett jätteviktigt perspektiv, säger Carolina Andersson som menar att målet måste vara att vården på Skånes universitetssjukhus ska vara ”familjecentrerad”.