Fler får autismdiagnos – men autism ökar inte

Sebastian Lundström och Peik Gustafsson, som forskar om autism, menar att förekomsten av autism inte ökar.

Antalet personer som får en autismdiagnos har ökat kraftigt de senaste decennierna. Det har väckt både oro och spekulationer: har autism blivit vanligare – eller handlar det om att fler upptäcks? Forskning, bland annat från Skåne, visar att förekomsten av autistiska drag i befolkningen är stabil. Ökningen beror i stället på förändrade diagnoskriterier, ökad medvetenhet och högre samhällskrav.

En aktuell debatt har kopplat autism till vaccin och läkemedel som paracetamol, men forskningen ger inget stöd för det. Det säger Sebastian Lundström, psykolog inom barn- och ungdomspsykiatrin och adjungerad professor vid Lunds universitet, som forskar vid Skånes universitetssjukhus. Han har forskat om autism i 20 år.

– Forskningen har inte hittat några nya biologiska eller genetiska riskfaktorer som förklarar ökningen. Det finns heller inga tecken på att reaktionerna på kända riskfaktorer har förändrats. Det inte finns helt enkelt inga vetenskapliga bevis för att mängden autism har ökat i samhället, säger Sebastian Lundström.

Att fler får autismdiagnos beror på flera samverkande faktorer: breddade kriterier, ökad medvetenhet, förändrade samhällskrav och ett större behov av stöd. Det betyder inte att fler faktiskt har autism – bara att fler får hjälp att förstå och hantera sina svårigheter.

Kriterierna har ändrats

Enligt Sebastian Lundström är en viktig faktor för det ökande antalet diagnoser att diagnoskriterierna har förändrats.

– När autism först började studeras på 1960-talet var det främst personer med mycket tydliga och omfattande svårigheter som fick diagnosen. Idag omfattar kriterierna även lindrigare former, vilket gör att fler passar in under diagnosparaplyet. Idag sätter vi diagnos på 50 procent färre antal symtom än för tio år sedan. Samtidigt har kunskapen om autism ökat – både inom vården och bland allmänheten. Det leder till att fler söker hjälp, menar Sebastian Lundström.

Samhällets krav påverkar upplevelsen

Forskning visar att personer med lindrig autism upplever större svårigheter idag än för 20 år sedan, trots att deras symtom inte har förändrats.

– Samhället ställer högre krav på självständighet, planering och social förmåga. För den som har svårt med social kommunikation eller att organisera vardagen kan det vara mycket utmanande, säger Sebastian Lundström.

Stress att passa in

Peik Gustafsson, barn- och ungdomspsykiater och forskare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus, instämmer i att kraven ökar – även utanför skolan.

– Vi förväntas vara flexibla, sociala och självdrivna – och samtidigt bygga vårt eget varumärke i sociala medier. För personer med lindrig autism kan detta skapa stress och känslan av att inte passa in, vilket gör att symptomen upplevs som mer funktionsnedsättande än tidigare, menar Peik Gustafsson.

Diagnos som nyckel till stöd

En autismdiagnos kan vara avgörande för att få rätt stöd i skolan eller från samhället. Föräldrar kan ibland driva på för att få diagnos för att barnet ska få rätt stöd, något som även internationella studier visar.

– Det finns en tendens bland behandlare att vilja gå individen till mötes, då man anser att individen kan bli hjälpt av att ha diagnosen, även om diagnoskriterierna inte är fullt uppfyllda, säger Peik Gustafsson.

Autism är ett spektrum – inte en tydlig gräns

Autistiska egenskaper finns i varierande grad hos många människor, ungefär 40 procent av befolkningen uppvisar någon form av autistiskt drag. Autism är inte en diagnos med en tydlig biologisk gräns, utan ett spektrum. Diagnosen bygger på en samlad bedömning av symtom och hur de påverkar vardagen – inte på blodprov eller genetiska tester.

– Eftersom autism är ett spektrum sker alltid en viss subjektiv bedömning. Det är inte självklart var gränsen ska dras, och det kan förskjuta diagnosgränsen över tid, säger Peik Gustafsson.

Diagnoser som omprövas

Att allt fler ber om omprövning eller borttagning av sina diagnoser visar också på denna gränsförskjutning. I vissa fall håller diagnosen inte vid ny granskning. Vården arbetar nu för att ta fram mer enhetliga och tydliga riktlinjer.

Sebastian Lundström medverkar på årets Forskningens dag som har temat “Barnasinne på allvar – om barns och ungas psykiska hälsa”.

För fördjupad information om Sebastian Lundströms och Peik Gustafssons forskning, se artiklar i senaste numret av Vetenskap & Hälsa.