Anorektala missbildningar – operation och uppföljning

Operationen tar mellan 2–3 timmar beroende på vilken operation som görs. Det tar 4–6 timmar innan barnet är tillbaka på uppvakningsavdelningen. Den totala vårdtiden på sjukhus är 1–2 veckor. 

Barnet undersöks noggrant av en barnkirurg och barnläkare, och blir inlagt på en neonatalavdelning eller barnkirurgisk avdelning. Där röntgar vi barnets mage och undersöker hjärtat med ultraljud.

Anorektal missbildning är ett samlingsnamn för olika missbildningar av ändtarmen och bäckenbotten. Ofta, men inte alltid, finns en felplacerad tarmöppning en så kallad fistel. 

Barnet opereras under något av de första levnadsdygnen om fistelgången mynnar i mellangården eller på pungen. Då skapas en ny ändtarmsöppning i mitten av ringmuskeln. 

Mynnar fistelgången djupare i barnets urinvägar, vid vagina eller om det inte finns någon öppning, behövs en tarmstomi (en påse på magen).

Efter ändtarmsoperationen är det mycket viktigt med noggrann sårskötsel och rengöring. Första veckan är barnet sängliggande och får hjälp att kissa då en tunn plastslang sätts in i urinblåsan (urinkateter).

Barnet fastar första veckan efter operationen och får näringsdropp, så att såret inte belastas med avföring. Barnet får även antibiotika och personalen kommer att hjälpa er med att sköta såret. Vårdtiden efter operationen är mellan 7–10 dagar.

Vårdtiden efter stomioperationen beror på hur barnet mår, utredning av andra missbildningar samt hur du som förälder känner att du klarar av att sköta stomin. Om barnet får stomi kan det äta direkt efter operationen.

När barnet mår bra och ni känner er redo får ni åka hem. Några veckor efter stomioperationen opereras ändtarmen och en ny ändtarmsöppning skapas.

Behandling och uppföljning efter ändtarmsoperationen

Den nya ändtarmsöppningen måste efter en ändtarmsoperation ofta vidgas för att inte bli för trång, då ärret drar ihop sig. För att veta om vidgning behövs kontrolleras ändtarmsstorleken på mottagningen cirka 3 veckor efter ändtarmsoperationen.

Om vidgning behövs görs detta med ett så kallat hegarstift. På mottagningen provas ett stift ut och vårdpersonal visar hur ni ska gå till väga när ändtarmen ska vidgas hemma.

Om barnet har fått stomi, tas denna bort när den nya ändtarmsöppningen har läkt ordentligt och har bra vidd, så att bajset kan passera. Detta sker cirka 2–3 månader efter ändtarmsoperationen. Vårdtiden vid borttagningen av stomin beräknas till cirka 7 dygn.

Uppföljning under barndomen

Under första året har barnet  regelbundna och ofta täta, återbesök till barnkirurg, barnurolog, tarm- och uroterapeut.

Eftersom en anorektal missbildning ofta även innefattar missbildning av nerver och muskler i bäckenbotten kan barnet ofta ha besvär med att kissa och bajsa. Det kan behövas stöd med tarmreglerande medicin och/eller tarmsköljningar (lavemang). Ibland behöver barnet också hjälp med att tömma urinblåsan.

Vi lägger stort fokus på att barnet ska kunna kontrollera sin blås- och tarmtömning och klara av att vara med familj och kompisar på ett självständigt sätt. Vi vet även att tidig pott-och toalett träning bidrar till tidigare och bättre kontroll av tarmfunktionen. 

Att få ett barn med en anorektal missbildning, och ibland även fler missbildningar, kan innebära en stor påfrestning för familjen och det finns många praktiska saker att ordna med. Ni erbjuds därför kontakt med psykolog och kurator. Nödvändiga intyg utfärdas även till Försäkringskassan.

Tillsammans strävar vi efter att ert barn skall ha en god livskvalitet och att ni i familjen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Kvalitetsregister

Alla barn som opereras inom barnkirurgin på Skånes universitetssjukhus följs upp via ett lokalt, nationellt samt europeiskt kvalitetsregister under strikt sekretessrutin.

Ni kan fråga er ansvariga läkare om ni önskar veta mer. Om ni inte önskar att ert barn följs upp via våra register meddelar ni personalen så ordnas det utan att vården påverkas.