Föräldrastödjarna Kristina och Fredrik: "Att träffa andra föräldrar har varit värdefullt"
Vi fick beskedet om hörselnedsättningen redan på BB. Den första tiden efter diagnosen var förtvivlad och turbulent. Vi tänkte att det måste vara fel och att det snart går över eftersom vi inte hade någon i släkten med hörselnedsättning. Vi gjorde egna ”hörseltester” hemma och hade svårt att acceptera läget. Vi berättar gärna om den resa vi gjort. För oss har den varit lång med motstridiga besked. Under tre års tid höll vi på att ta på och av hörapparater. Sonen tog av sig och vi satte på, och så höll vi på. Vi har lagt många timmar på att leta efter hörapparater både inomhus och utomhus.
Hörapparaterna inte tillräckliga för språkutvecklingen
Till en början var vi väldigt hoppfulla att det skulle räcka med hörapparater då han visade så goda resultat på hörseltesterna, men ju äldre han blev så väcktes funderingar kring varför han inte utvecklade ett bättre talat språk. Vi hann knappt tänka något innan beslutet togs att ge honom ett cochleaimplantat. Den perioden var ångestfylld då det ändå skulle innebära narkos, operation och att hans missbildning i innerörat gjorde att själva operationen var något mer riskfylld än en ”vanlig CI-operation". Att han skulle opereras i Stockholm gjorde det inte lättare då storasyster inte kunde följa med och att vi inte var hemma. Vårt barn har nu varit ett med sitt CI sen operationen i 4-årsåldern.
Teckenspråket utvecklade kommunikationen med sonen
För oss var det självklart att tidigt börja använda tecken som tillägg för att sedan lära oss teckenspråk. Vi hade burit med oss mycket oro och ångest hur det skulle gå att kommunicera med vår son. När kommunikationen började fungera och de första tecknen började komma var det rena lyckan att få respons! Om vi träffas berättar vi gärna mer om det.
Oro för att sonen skulle bli utanför och ensam
I början fanns vissa skamkänslor kring att vårt barn skulle bära hörapparater. Vad skulle omgivningen tycka och tänka? Bara tanken på folks blickar kändes fruktansvärt. Idag känns dessa tankar helt ofattbara. CI och BAHA, benförankrad hörapparat, är idag en självklar del av vår son, och han berättar gärna hur hans hjälpmedel fungerar för alla som har frågor.
Även tankar som mobbing, utanförskap och ensamhet dominerade i början. Ju äldre han blev och utvecklade sin personlighet förstod vi att med de egenskaperna så såg han och ser idag inga hinder. Trots mycket begränsat tal då så gjorde han sig förstådd genom att peka, visa med mera.
Bytte till hörselförskola på annan ort
Vår son började först på integrerad förskola för att sedan byta när vi insåg att det fanns ett behov för det. Den anpassade skolan ligger på annan ort men vi ville inte låta vår ångest över det påverka beslutet. Vi gick på vad som skulle ge honom bäst förutsättningar. På hörselförskolan är allt väl genomtänkt utifrån barnens unika behov och tilläggsteknik är en självklar del i undervisningen. Samtidigt vägde vi in att förskola och skola på annan ort skulle försvåra det med kompisar på hemmaplan.
Att träffa andra i samma situation har gett hopp
Det blir kanske inte alltid som man tänkt sig och det tar olika lång tid att acceptera situationen. Men med tiden blir det ens nya vardag. Den här resan har tagit oss till nya platser som gjort att vi har kommit i kontakt med människor som vi aldrig hade mött annars. Att träffa och komma i kontakt med andra föräldrar har varit värdefullt för oss för att inge hopp om hur bra det kan bli. Utbyte av erfarenheter och olika lösningar på ”problem” har också varit viktigt för oss.
Det kan bli bra- och till och med riktigt bra!
Om föräldrastödjarna
Namn: Kristina och Fredrik
Språk: svenska, engelska och delvis teckenspråk.
Om sonen
Funktionsnedsättning: dubbelsidig hörselnedsättning
Språk: teckenspråk och talat språk
Hjälpmedel: cochleaimplantat och en benförankrad hörapparat, BAHA
Födelseår: 2013
Skolgång: grundskola för barn med hörselnedsättning.
Syskon: en storasyster född 2010.
Kontakt
Vill du veta mer om vad det innebär att få tillgång till en föräldrastödjare? Kontakta din hörsel- och dövmottagning för barn och unga i Region Skåne.