Dövblindhet

Det är skillnad på medfödd och förvärvad dövblindhet. Det heter medfödd dövblindhet när du har svårt att se och höra när du är liten, före du har lärt dig att prata eller använda teckenspråk. Med förvärvad dövblindhet menas att du får funktionsnedsättningen senare i livet, när du redan lärt dig att prata eller teckna.

När till exempel synen inte fungerar som den ska så blir vi extra bra på att använda hörseln. Detsamma gäller när det är tvärtom. Men när båda sinnena är nedsatta är det svårare. Det tar också väldigt mycket kraft och energi. För dig som har dövblindhet blir känseln ett viktigt sinne. Därför är dövblindhet en egen funktionsnedsättning.  

Hur ditt liv påverkas beror på många olika saker:

• Hur gammal du är när du får dövblindhet.
• Hur mycket din syn och hörsel är nedsatt.
• Vilket sinne som påverkats först.
• Om syn- och hörselnedsättningen förändras efterhand som du blir äldre.
• Miljön runtomkring dig. Med bra ljus och tyst omgivning kan en del både se och höra ganska bra. När det blir mörkt och bullrigt går det varken att se eller höra. 

Vad som är svårt vid dövblindhet är olika från person till person. Men det finns några områden där många barn och unga brukar behöva råd och stöd. Det kan handla om att

• ta del av och tolka information
• umgås och prata med andra
• hitta och ta sig fram tryggt och säkert
• ha ork och energi till det du vill och behöver göra
• handskas med känslor av trötthet, stress och oro
• delta i vanliga dagliga aktiviteter. 

Det finns flera olika orsaker till dövblindhet. Nästan all dövblindhet beror på dina gener. Andra orsaker kan vara för tidig födsel, olyckor eller sjukdom. De vanligaste sjukdomarna som ger dövblindhet är Ushers syndrom, Alströms syndrom och Charge syndrom.  

Alströms syndrom är en mycket ovanlig sjukdom som kan påverka många viktiga organ i kroppen. Förutom syn- och hörselnedsättning, kan du ha diabetes, övervikt och problem med njurar och hjärta. Det kan vara stor skillnad på vilka problem och hur stora svårigheterna är mellan dig och andra personer. Tidpunkten för när de olika symtomen visar sig är nästan samma för alla:

• Syn- och hörselnedsättningen finns redan när du är liten och blir sämre när du blir äldre.
• Synsvårigheterna märks oftast först och upptäcks redan innan du har fyllt ett år. Synen försämras snabbt. Redan vid 12 års ålder finns det barn som blir blinda. 
• Hörselnedsättningen märks först när du är mellan 4–6 år och försämras inte lika snabbt som synnedsättningen. I vuxen ålder är de flesta personer med Alströms syndrom döva.

När du har Alströms syndrom behöver du mycket stöd från vården och din omgivning. Du kan till exempel få hjälp med att lära dig taktilt teckenspråk, information om olika hjälpmedel och stöttning i anpassning av hemmet.  

Charge syndrom är en ovanlig sjukdom. Ungefär tio barn per år föds med sjukdomen i Sverige. Det är vanligt att du får problem med:  

• flera av dina organ i kroppen
• hjärta och andning
• hörselnedsättning
• synnedsättning
• balanssvårigheter
• språk och inlärning  
• långsam kroppsutveckling. 

Namnet CHARGE kommer från de engelska orden på de symtom som brukar ingå i syndromet:

• Colobom: spalt i ögat som kan ge synfältsbortfall.
• Heart: hjärtfel.
• Atresi of chonae: missbildning och sammanväxningar mellan näsa och svalg.
• Retardation: försenad tillväxt.
• Genital hypoplasi: underutveckling av könsorgan
• Ear: missbildning av yttre och inre öra och hörselnedsättning. 

När du har Charge syndrom behöver du mycket stöd från vården och din omgivning. Du kan till exempel få hjälp med att lära dig taktilt teckenspråk, information om olika hjälpmedel och stöttning i anpassning av hemmet.  

Ushers syndrom är en ovanlig genetisk sjukdom, men är ändå den vanligaste orsaken till ärftlig dövblindhet. Vid Ushers syndrom påverkas din:

• hörsel  
• syn  
• balans.

Barn med Ushers syndrom föds med dövhet eller hörselnedsättning. Du märker synnedsättningen först i skolåldern eller i tonåren. Det kan därför ta tid innan diagnos ställs. 

Synnedsättningen vid Ushers syndrom beror på en ögonsjukdom som heter Retinitis Pigmentosa. Synen fortsätter försämras, men det är ovanligt att personer med Ushers syndrom blir blinda.  

Tecken på Ushers syndrom:  

• Känslig för starkt ljus.
• Svårare att se i mörker.  
• Synfältet minskar efterhand. Det gör att det blir svårt att se åt sidorna och få överblick. Det kan till exempel blir svårt att se allt som skrivs på tavlan i skolan. 

När du har Ushers syndrom behöver du mycket stöd från vården och din omgivning. Du kan till exempel få hjälp med att lära dig taktilt teckenspråk, information om olika hjälpmedel och stöttning i anpassning av hemmet.  

På dövblindmottagningen kan du få hjälp att lära dig mer om just din dövblindhet. Vi hittar sätt för att det ska fungera så bra som möjligt för dig, både hemma och i skolan.