Neuromuskulära sjukdomar

Än så länge finns det ingen behandling som gör att någon muskelsjukdom försvinner helt. Men det finns behandlingar som kan hjälpa vid vissa muskelsjukdomar. 

När du inte kan röra på kroppen fullt ut kan dina leder bli stela och du kan få ont. Ibland är det för att du rör dig för mycket och överanstränger dig och ibland utan någon speciell anledning. Smärta kan också komma av att du rör dig för lite.  

Rörelse är bra för dig och gör att ditt skelett blir starkare. Det är därför viktigt att du rör på dig trots smärta så att ditt skelett håller sig så starkt som möjligt. För att undvika att det gör ont kan du behöva få hjälp med att ta ut rörligheten i leder och att sträcka ut musklerna. Prata med din habilitering för att få hjälp med rörelse och att hantera din smärta. 

Du kan också behöva använda olika hjälpmedel, som till exempel skenor till händerna och fötterna eller ståskal. Hjälpmedlen hjälper också till att sträcka ut musklerna så att lederna inte blir stela.  

En till två gånger om året får du komma till habiliteringen för att göra en mätning av hur du kan röra på dina leder och muskler för att se om de börjar bli stela.  

Det finns många olika sorters muskelsjukdomar som påverkar kroppen på olika sätt. Gemensamt för alla muskelsjukdomar är att du har svårare att röra på och använda din kropp. Många som har en muskelsjukdom kan gå utan stöd, men en del behöver använda rullstol, elrullstol eller rullator för att ta sig fram.  

Vid vissa muskelsjukdomar blir dina muskler svagare med tiden. Det innebär att det kan bli svårare att göra saker som du klarade innan. Men för att veta hur det är just för dig är det viktigt att du pratar med din habilitering.  

Det kan vara bra att prata med någon som inte är en familjemedlem kring dina tankar och känslor om din muskelsjukdom. Det kan vara en kompis, en moster, en lärare eller någon annan du har förtroende för. Om du inte har någon att prata med så hjälper habiliteringen dig att hitta någon. 

Du som har en muskelsjukdom blir lättare trött än andra personer. Det är för att det går åt mer energi till att göra saker när dina muskler är svaga. Du behöver därför ta korta pauser och återhämta dig.  

Har du hört talas om energibalans? Det innebär att du har koll på vad som ger energi och vad som tar energi för dig. Här är några frågor du kan tänka på för att få koll på din energibalans:

• När behöver jag en paus för att återhämta mig?  
• Vilka aktiviteter ger mig energi?  
• Vilka aktiviteter tar mycket energi för mig?  
• Hur återhämtar jag mig på bästa sätt? 

Det är vanligt att gå på många olika undersökningar i sjukvården när du har en muskelsjukdom. Hjärtat, lungorna, skelettet och andra organ behöver kollas upp med jämna mellanrum för att du ska må så bra som möjligt. Många med muskelsjukdomar behöver ta medicin för olika typer av sjukdomar.