Föräldrastödjare Joakim: "Jag har fått en möjlighet att lära oss ytterligare ett språk och träffa människor vi annars inte mött"
Vi har tre barn: en storebror och ett tvillingpar. Vi förstod tidigt att det var något speciellt med tvillingen som föddes sist. När han föddes hade han fått navelsträngen runt halsen vilket ledde till olika komplikationer. Efter det följde ett par svåra, dramatiska och känslosamma dygn. Hörseltestet på BB misslyckades och gav inte något resultat. Efter flera veckor av test konstaterades att han var döv. Ett besked som inte var så överraskande, då det var något vi själva hade börjat misstänka.
Med diagnosen följde också många frågor och funderingar kring dövhet och vi började söka svar i litteratur och på internet. Vi fick även kontakt med hörsel- och dövmottagningen för barn och unga och stöd av en specialpedagog som kom hem och gav råd och tips.
Fick cochleaimplantat vid 1,5 års ålder
I början lärde vi oss enkla tecken och vi provade även med hörapparat men det visade sig inte hjälpa. En erfaren läkare på audiologimottagningen förklarade att ett cochleaimplantat säkert kunde hjälpa att skapa en hörselförmåga. Det var dock osäkert i vilken utsträckning. Det gällde operation av ett öra. Två implantat skulle inte förbättra hörselförmågan nämnvärt, förutom att de gav en bättre riktningshörsel. Vår son opererades vid 1,5 års ålder. Operationen var lite komplicerad men gick bra. Det började också diskuteras om inte en operation även på andra örat skulle göras. Fler och fler barn hade visat på ett behov av ett andra implantat. Vid 3 års ålder fick han sitt andra cochleaimplantat.
Båda barnen började på specialförskola
Vi funderade mycket på vilken typ av förskola vi skulle välja. Vi visste redan hur en vanlig förskola såg ut och fungerade. Därför besökte vi en specialförskola för barn med hörselproblematik. Där kändes allt väldigt genomtänkt och vi bestämde då att detta skulle bli det bästa för vårt barn. Ett val vi aldrig fått skäl att ångra. Förskoletiden på Motetten gav både honom, hans tvillingbror och oss som föräldrar en bra ingång till att ha ett barn med dövhet.
Fick vänner för livet
Vi lärde oss svenskt teckenspråk genom TUFF, teckenspråksutbildning för föräldrar och tog del av fritidsaktiviteter i olika intresseföreningar. Till exempel DHB, Riksförbundet för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning, som är en förening för familjer som har barn som är döva, hörselskadade och barn med språkstörning. Vi skapade en bestående bekantskap med andra familjer.
Valde tvåspråkig skola
Under uppväxten märkte vi hur stort behov vårt barn hade av teckenspråk för att få en full språkförståelse. Så när det var dags för att börja skolan så valde vi en tvåspråkig skola anpassad för elever med hörselnedsättning. Där sker undervisningen både på svenskt teckenspråk och svenska.
Att både vara döv och ha autism komplicerade insatserna
Under förskoleåldern konstaterades att vår son har autism. Kombinationen var inte helt enkel då det många gånger upplevdes som att vi behövde ”välja” väg och insats efter vilken funktionsnedsättning han hade - autistisk eller döv? Kombinationen av båda var inte helt självklar. Som tonåring går det idag mycket bättre och hans utveckling har varit enorm. Vi förundras dagligen över hans framsteg, även om de oftast är långt efter andra jämnåriga ungdomar.
För oss föräldrar har diagnosen dövhet inte varit speciellt dramatisk. Den har gett oss möjligheter att lära oss ytterligare ett språk och träffa människor vi annars inte hade mött. Nu känns den som en naturlig del av vårt barn och vår familjs liv.
Om föräldrastödjare
Namn: Joakim
Språk: svenska, engelska och delvis teckenspråk.
Om sonen
Funktionsnedsättning: dövhet och autism
Språk: teckenspråk och talad svenska.
Hjälpmedel: bilateral cochleaimplantat men väljer enbart att använda ett.
Födelseår: 2006.
Skolgång: specialförskola och specialskola.
Syskon: storebror Elias född 2004 (18 år) och tvillingbror född 2006. Båda är hörande.
Kontakt
Vill du veta mer om vad det innebär att få tillgång till en föräldrastödjare? Kontakta din hörsel- och dövmottagning för barn och unga i Region Skåne.