Anorektala missbildningar – operation och uppföljning

Ändtarmsoperationen tar mellan 1–6 timmar beroende på vilken typ av operation som görs. Det tar ytterligare någon timme innan barnet är på uppvakningsavdelningen. Den totala vårdtiden på sjukhus är 1–2 veckor. 

Barnet undersöks noggrant av en barnkirurg och blir inlagt på en neonatalavdelning eller barnkirurgisk avdelning. Vi röntgar barnets mage och undersöker hjärtat med ultraljud. Barnet måste fasta med dropp inför en operation.

Anorektal missbildning är ett samlingsnamn för olika missbildningar av ändtarmen och bäckenbotten. Ofta, men inte alltid, finns en felplacerad tarmöppning, en så kallad fistelgång.

Barn som föds med en felplacerad tarmöppning vid mellangården (området mellan anus och könsorgan) och som kan bajsa med hjälp av lavemang, behöver oftast inte opereras direkt efter födelsen. Vårdpersonal på avdelningen lär dig som förälder hur du ska ge lavemang. Lavemanget ska sedan ges dagligen i hemmet. Ändtarmsoperationen kan då planeras till någon eller några månader senare så att barnet kan växa sig större och starkare.

Finns den felplacerade tarmöppningen djupare i barnets urinvägar, vid vaginan eller om det inte finns någon tarmöppning alls, behövs en tillfällig tarmstomi, det vill säga en påse på magen. Denna säkerhetsställer barnets tarmtömning. En stomioperation görs då 1-3 dygn efter barnets födelse. Ändtarmsoperationen görs några månader senare. Stomin tas bort efter att ändtarmsoperationen är gjord och har läkt ordentligt. Då kan barnet bajsa genom sin nya ändtarmsöppning.

Vid ändtarmsoperationen (så kallad PSARP-operation) skapas en ny ändtarmsöppning på rätt plats i mitten av ringmuskeln

Efter ändtarmsoperationen är det mycket viktigt med noggrann sårskötsel och rengöring. Barnet får antibiotika i förebyggande syfte mot sårinfektion och personalen kommer att utbilda dig i sårskötsel. Barnet får god smärtlindring. I början har barnet en urinkateter så att hen kan kissa ordentligt.

Barn som inte har någon stomipåse ska fasta med näringsdropp i minst 3 dagar efter ändtarmsoperationen så att sårområdet inte belastas med avföring.

När barnet mår bra, kan äta och bajsa, och du känner dig redo, får ni åka hem. Vårdtiden efter ändtarmsoperationen är oftast 5–10 dagar.

6 veckor efter ändtarmsoperationen ska bärsele undvikas och barnet ska använda en liten avlastande sittring i bilbarnstolen.

Vårdtiden efter en eventuell inledande stomioperation beror på hur barnet mår, behov av utredning och behandling av eventuella andra missbildningar samt hur du och eventuell medförälder känner att ni klarar av att sköta stomin. Personalen kommer att utbilda dig i stomiskötsel. Om barnet har en stomi kan barnet äta direkt efter ändtarmsoperationen.

Behandling och uppföljning efter ändtarmsoperation

Vi följer regelbundet upp hur barnet mår efter ni kommit hem och den nya ändtarmsöppningen kontrolleras på ett återbesök på mottagningen cirka 2-3 veckor efter ändtarmsoperationen. Ofta används ett så kallat hegarstift för att känna på ändtarmsöppningen. Ibland får föräldrarna med sig hegarstift eller en tarmsond i plast hem för att kontrollera öppningen regelbundet.

Om barnet har fått en stomi, tas denna bort vid en ny operation när den nya ändtarmsöppningen har läkt ordentligt, så att avföringen kan passera. Detta sker oftast 1–3 månader efter ändtarmsoperationen. Vårdtiden vid borttagning av stomin är cirka 7 dygn.

Uppföljning under barndomen

Under hela uppväxten har barnet regelbundna återbesök till barnkirurg, barnurolog, barnläkare samt tarm- och uroterapeut. Familjen kan alltid däremellan kontakta kontaktsjuksköterskorna på barnkirurgmottagningen.

Barnet kommer under första levnadsåret att undersökas med olika typer av röntgen och ultraljud för att utesluta eventuella andra missbildningar i hjärta, rygg, njurar, urinblåsa och könsorgan. Vi erbjuder även genetisk utredning.

Eftersom en anorektal missbildning nästan alltid även innefattar en medfödd missbildning av nerver och muskler i bäckenbotten, kan barnet ha varierande och livslånga problem med att bajsa och kissa trots operation. Den berörda personen kan behöva stöd och hjälp med tarmreglerande medicin och/eller lavemang hela livet. Ibland behöver hen också hjälp med att kissa. Vi uppmuntrar och stöttar en tidig pott- och toaletträning.

Vi lägger stort fokus på att barnet så småningom, ofta med regelbunden medicin och/eller lavemang, ska kunna kontrollera sitt kissande och bajsande och klara av att leva ett så normalt liv som möjligt. 

Att få ett barn med en anorektal missbildning, och ibland även fler missbildningar, kan innebära en stor påfrestning för familjen och det finns många praktiska saker att ordna med. Ni erbjuds därför kontakt med kurator. Nödvändiga intyg utfärdas till Försäkringskassan, arbetsgivare, förskola och skola.

Tillsammans strävar vi efter att ditt barn ska ha en god livskvalitet och att ni i familjen ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt.

Kvalitetsregister

Alla barn som opereras inom barnkirurgin på Skånes universitetssjukhus följs upp via ett lokalt, nationellt samt europeiskt kvalitetsregister under strikt sekretessrutin.

Du kan fråga er ansvariga läkare om du vill veta mer. Om du inte vill att ditt barn följs upp via våra kvalitetsregister meddelar du personalen så ordnas det utan att vården påverkas.